Hallo zusammen,

da ich noch immer einige Fragen zu meiner Krankheit kriege, hier mal ein aktuelles Update der momentanen Situation.

Meine letzte Operation fand mittlerweile im Juni 2018 statt. Bis zu diesem Zeitpunkt komme ich auf ungefähr 120 Operationen. Die ganz genaue Zahl weiß ich leider nicht. Aber ich denke das ist auch komplett scheiß egal bei dieser Zahl. Jede Operation die jemand mitmachen muss ist eine zu viel.

Naja...seit der Entlassung hat sich eigentlich nicht viel verändert. Ich wurde mit einem Dünndarm Stoma entlassen welches auf der linken Seite sitzt. Zusätzlich dazu habe ich einen Platzbauch und Dünndarm-Stücke die sich einen Weg zur Bauchdecke gesucht haben. In diesen Stücken Dünndarm welche zu sehen sind befinden sich kleine Löcher welche regelmäßig Sekret fördern. Ich muss meinen Bauch 3x Täglich mit Kompressen neu versorgen. Zusätzlich wird der Bauch mit Kochsalz Lösung gespült. Alle 2 Tage wird die Versorgung des Stomas gewechselt. Wenn es schlecht läuft muss das auch jeden Tag gemacht werden. Einige werden sich fragen, WTF??! Das muss doch weh tun? Eigentlich nicht... Ich habe dauerhaft Fentanyl Pflaster geben und bin quasi auf Dauer Droge :D und ich sag euch...Mit einem Platzbauch kann man sogar Achterbahn fahren :-P
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Über Nacht erhalte ich außerdem parenterale Ernährung.die über meinen Port ca. 10 Stunden Nachts einlaufen muss. Ich schließe mich meistens gegen 22:00 Uhr an die Ernährung an, und morgens gegen 8:00/9:00 Uhr sind die 1,6 Liter eingelaufen.
Das komplette "bereitstellen" der Ernährung übernimmt meine Frau. Sie hat sich vom Pflegedienst damals extra dafür anlernen lassen. Wir wollten einfach nicht mehr jeden Abend einen Pflegedienst zu hause haben....deswegen machen wir jetzt alles selber.

Da mein Port dauerhaft angestochen ist, hat sich dieser auch vor kurzer Zeit verabschiedet. Die Haut war komplett offen und man konnte bereits auf den Port schauen. Er musste dann entfernt werden und auf der anderen Seite erneut gesetzt werden.

Außerdem kommt hinzu, dass natürlich meine Psyche extrem "gefickt" ist gut gesagt. Ich bin seit einigen bei einem Psychologe in Behandlung. Leider zahle ich diesen komplett aus eigener Tasche weil einen Termin beim Kassen Psychologe fast 12 Monate auf sich warten lässt. So lange kann ich einfach nicht warten. Ich weiß das man ein Anrecht hat auf einen Termin in einem gewissen Kilometer Raum innerhalb von 2 Wochen. Allerdings sind die nächsten verfügbaren Termine alle ca. 70-80 Kilometer entfernt. Und diese Strecke kann ich gar nicht ohne große Probleme zurücklegen.

Es geht mir in diese Richtung allerdings schon wesentlich besser und ich kann mich immer besser mit der Situation anfreunden. Beste Freunde werden das Stoma und ich wohl niemals werden, aber wir verstehen uns zumindest.

Nun steht wie es aussieht im März die nächste Operation an. Es sollen die betroffenen Stücke Dünndarm die an der Baudecke zu sehen sind entfernt werden. Ein zurücklegen des Stomas ist ebenfalls noch angedacht. Allerdings muss dafür die erste Operation erstmal erfolgreich abgeschlossen werden. Mein Chron ist momentan "inaktiv" ,sodass es gute Heilungschancen für die Operation gibt.

Mir geht natürlich jetzt schon wieder der Stift... Aber so wie es ist kann es halt einfach nicht bleiben.

​​​​​​Ich hoffe das ich einigen ihre Fragen beantworten konnte...falls noch Fragen da sein sollten, könnt ihr mir auch gerne schreiben. Alles gut :-) falls ihr irgendwelche Rechtschreibfehler findet könnt ihr sie behalten.

Liebe Grüße

Marcel

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