Hallo zusammen,
da ich noch immer einige Fragen zu meiner Krankheit kriege, hier mal ein aktuelles Update der momentanen Situation.
Meine letzte Operation fand mittlerweile im Juni 2018 statt. Bis zu diesem Zeitpunkt komme ich auf ungefähr 120 Operationen. Die ganz genaue Zahl weiß ich leider nicht. Aber ich denke das ist auch komplett scheiß egal bei dieser Zahl. Jede Operation die jemand mitmachen muss ist eine zu viel.
Naja...seit der Entlassung hat sich eigentlich nicht viel verändert. Ich wurde mit einem Dünndarm Stoma entlassen welches auf der linken Seite sitzt. Zusätzlich dazu habe ich einen Platzbauch und Dünndarm-Stücke die sich einen Weg zur Bauchdecke gesucht haben. In diesen Stücken Dünndarm welche zu sehen sind befinden sich kleine Löcher welche regelmäßig Sekret fördern. Ich muss meinen Bauch 3x Täglich mit Kompressen neu versorgen. Zusätzlich wird der Bauch mit Kochsalz Lösung gespült. Alle 2 Tage wird die Versorgung des Stomas gewechselt. Wenn es schlecht läuft muss das auch jeden Tag gemacht werden. Einige werden sich fragen, WTF??! Das muss doch weh tun? Eigentlich nicht... Ich habe dauerhaft Fentanyl Pflaster geben und bin quasi auf Dauer Droge :D und ich sag euch...Mit einem Platzbauch kann man sogar Achterbahn fahren :-P
Über Nacht erhalte ich außerdem parenterale Ernährung.die über meinen Port ca. 10 Stunden Nachts einlaufen muss. Ich schließe mich meistens gegen 22:00 Uhr an die Ernährung an, und morgens gegen 8:00/9:00 Uhr sind die 1,6 Liter eingelaufen.
Das komplette "bereitstellen" der Ernährung übernimmt meine Frau. Sie hat sich vom Pflegedienst damals extra dafür anlernen lassen. Wir wollten einfach nicht mehr jeden Abend einen Pflegedienst zu hause haben....deswegen machen wir jetzt alles selber.
Da mein Port dauerhaft angestochen ist, hat sich dieser auch vor kurzer Zeit verabschiedet. Die Haut war komplett offen und man konnte bereits auf den Port schauen. Er musste dann entfernt werden und auf der anderen Seite erneut gesetzt werden.
Außerdem kommt hinzu, dass natürlich meine Psyche extrem "gefickt" ist gut gesagt. Ich bin seit einigen bei einem Psychologe in Behandlung. Leider zahle ich diesen komplett aus eigener Tasche weil einen Termin beim Kassen Psychologe fast 12 Monate auf sich warten lässt. So lange kann ich einfach nicht warten. Ich weiß das man ein Anrecht hat auf einen Termin in einem gewissen Kilometer Raum innerhalb von 2 Wochen. Allerdings sind die nächsten verfügbaren Termine alle ca. 70-80 Kilometer entfernt. Und diese Strecke kann ich gar nicht ohne große Probleme zurücklegen.
Es geht mir in diese Richtung allerdings schon wesentlich besser und ich kann mich immer besser mit der Situation anfreunden. Beste Freunde werden das Stoma und ich wohl niemals werden, aber wir verstehen uns zumindest.
Nun steht wie es aussieht im März die nächste Operation an. Es sollen die betroffenen Stücke Dünndarm die an der Baudecke zu sehen sind entfernt werden. Ein zurücklegen des Stomas ist ebenfalls noch angedacht. Allerdings muss dafür die erste Operation erstmal erfolgreich abgeschlossen werden. Mein Chron ist momentan "inaktiv" ,sodass es gute Heilungschancen für die Operation gibt.
Mir geht natürlich jetzt schon wieder der Stift... Aber so wie es ist kann es halt einfach nicht bleiben.
Ich hoffe das ich einigen ihre Fragen beantworten konnte...falls noch Fragen da sein sollten, könnt ihr mir auch gerne schreiben. Alles gut :-) falls ihr irgendwelche Rechtschreibfehler findet könnt ihr sie behalten.
Liebe Grüße
Marcel
Ankündigung
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Keine Ankündigung bisher.
Das Leben mit "Stoma" bzw. Morbus Crohn - Teil 3
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habe durch mehrere tumoroperationen und chronischen schmerzen auch eine überweisung zu nem psychologen bekommen. war katastrophe "kann ihnen nicht helfen, da sie nicht vergewaltigt worden sind" (freud). habe danach folgendes mit einem priv. psychologen gemacht den ich mir selbst aussuchte:
Wie Sie vielleicht schon wissen ist die Suche nach einem Therapieplatz leider häufig mühsam. Das liegt weniger an einem Mangel an approbierten Therapeuten, als an einer zu geringen Anzahl von Sitzen, die von den Krankenkassen vergeben werden. Für den Fall eines solchen Systemversagens haben Sie als Patient nach § 13 Abs. 3 SGB V das Recht auf Kostenerstattung einer notwendigen Behandlungen bei Therapeuten mit identischer Qualifikation, die keinen Kassensitz innehaben.
nach 2 monaten und 3 anamnesen-gesprächen hat mir die krankenkasse 60 therapiestunden bei o.g. therapolten genehmigt. die zahlen jetzt ca. 80% der kosten. den rest übernehme ich selber. ist aber auch nicht einfach mit laufenden kosten (hauskredit, lebensunterhalt,....). weil man durch krankenkasse und versicherung oft mit verzögerungen bei zahlungen zu tun hat.
keine ahnung ob ihr das schon probiert habt aber falls du fragen hast, kannst du mich hier anschreiben.
Hatte zu meinen Schubzeiten 2005 ebenfalls ein Stoma. Mein Vorteil war, dass ich definitiv wusste, dass es nur für wenige Monate übergangsweise zur Entlastung angeschlossen war. Ein Vorteil ist es deshalb gewesen, weil ich somit immer eine gewisse Distanz dazu hatte und ich mir nicht vorstellen konnte und wollte, dass dies für den Rest meines Lebens ein Teil von mir ist.
Eine Bekannte von mir hat sich indes nach zahlreichen Operationen komplett "dicht machen lassen" ,lebt mit Ihrem Stoma nun nahezu beschwerdefrei und will es nicht mehr missen.
So unterschiedlich ist das...
Seitdem ich auf Remicade (ab 2000 - 2006, von 2007 bis 2012 gänzlich ohne Medikamente) bzw. jetzt Humira (seit 2012) umgestellt wurde, bin ich in konstanter Remission und kurz davor, auch Humira komplett abzusetzen.
Hast Du dies auch mal ausprobiert oder reagierst Du darauf wie manch andere allergisch? Bei mir hat es wirklich Wunder geholfen und ich kann, bis auf die durch die Darmoperationen resultierenden Einschränkungen, ein fast normales Leben führen.
Kopf hoch. Ich drück die Daumen!
Ich probiere jetzt Stelara. Ich war auch mal ca. 10 Jahre beschwerdefrei. Und dann kam der knall ;-) was natürlich nicht heißen muss das dir es ebenfalls passieren kann. Aber Morbus Crohn ist leider nicht heilbar... Und daher sozusagen unberechenbar :-(